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  • I Do儿童基金全力救助 “瓷娃娃”有望重新站起

       

    图一、图二、海军出院啦!见到患有同样疾病的妹妹彤彤,他们互相鼓励着

    “瓷娃娃”,这绝不是一个动听的名字,实际上是一种很残酷的罕见病患者称谓,医学上称之为“成骨不全症”,民间称之为脆骨病,是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,具有遗传性。患脆骨病的孩子往往骨头非常脆弱,哪怕是在健康人群看起来再正常不过的一个拥抱、一个呵欠甚至一声大笑都可能使该类人群发生骨折。以I Do 儿童基金救助的“瓷娃娃”小海军来说,出生以来已经有上百次的骨折经历,他的骨皮质象鸡蛋壳一样薄脆,仅仅是火车的颠簸都足以导致这个孩子骨折。由于治疗本身的特殊性和长期性,“瓷娃娃”群体和他们的家人长期以来承受着生活的不幸,是一个急需得到社会慈善力量关注和救助的脆弱群体。

    如果不是因为I Do 儿童基金的全力救助,来自宁夏泾源县新民乡的“瓷娃娃” 禹海军一家可能至今还在贫困和生死线间挣扎。海军一岁多点就开始频发骨折,当父母将希望寄托于第二个来到人世的孩子彤彤时,却被医生无情地告知,彤彤也是“瓷娃娃”!没过多久,为给孩子们筹款治病的父亲禹灵江,又在煤矿的井下事故中被雷管炸飞了眼球。接踵而至的不幸让母亲马翠莲几度产生将孩子们抛弃自己也随之自尽的绝望念头,但是两个聪明伶俐的孩子、忠厚可怜的丈夫又随时随地需要她的照顾,家人成为她活下去的动力。几年来,瘦弱的马翠莲四处带孩子求医,已经是负债累累却看不到希望,直到向II Do 儿童基金求助,“瓷娃娃”小海军的不幸命运终于迎来转机。

    据天津骨科医院专家、国内治疗“成骨不全症”权威任秀智医生介绍,小海军的病情虽然比较严重,且因为前几年一直卧床贻误了最佳治疗机会,但这次海军接受的“截骨矫形髓内固定”手术还是非常成功的。预计经过大约一个半月的卧床康复和两个月的康复训练,同时配合大约四年的辅助药物干预,小海军完全有可能重新站立,甚至可能行走。只要坚持医学治疗和教育帮助,心理上坚持鼓励,小海军将来的生活和就业应该都不成问题。任医生的话语给了小海军一家和I Do 儿童基金的工作人员极大的信心,基金领导当即表示,只要能救这个孩子,I Do 儿童基金一定会尽全力!除了疾病的治疗,未来I Do 儿童基金还将持续地帮助这个孩子,让他象其他孩子一样学习、成长。

     

    手术后,海军的生日也快到了。他对给他过生日的基金叔叔阿姨们说,这是他第一次有蛋糕吃的生日。 他的心愿是等自己好了,帮爸妈干活,能上学。这个懂事的孩子令在场所有人哽咽。医生说手术中海军表现得很坚强。

    图四、在I Do 儿童基金的帮助下,小海军去天安门的梦想也得到了实现

    这是海军人生中的第一节课,在I Do 儿童基金组织的“梦想课堂”美术课上,海军努力地画着,妈妈不停地流泪,爸爸虽然看不见了,还是陪着海军认真地听课。

    图五、海军的绘画作品,他还会十字绣,织毛衣,数学心算,一切都无师自通

    图六、海军一家和基金工作人员、志愿者老师、校长的合影,海军说等自己做完手术再来上学。

    截至目前,接受I Do 儿童基金教育捐助、医疗救助和心灵救助的孩子已达15000余名,“瓷娃娃”小海军只是他们中的一个,但他们都是I Do 儿童基金的孩子,都在爱的力量下努力生长,都是心怀美好梦想的可爱天使,有了来自全社会的关爱和努力,才有可能使疾病和不幸远离这些孩子,使健康和幸福环绕这些孩子。
     

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